#ЭмирЖиви: Автофлешмоб в поддержку больного мальчика прошёл в Актау
В возрасте года и шести месяцев у Эмира Шахмарова диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) второго типа. Сейчас его родители собирают средства на генную терапию препаратом Zolgensma – для лечения нужна только одна инъекция, но она стоит почти 1 миллиард тенге.
СМА — это прогрессирующее генное заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц тела. Без лечения большинство детей с таким диагнозом оказываются прикованы к инвалидной коляске к возрасту двух-трёх лет. Заболевание часто приводит к смерти в раннем возрасте от осложнений дыхания.
Родители мальчика надеются привлечь как можно больше людей, чтобы спасти сына. Они создали сайт, где собрана вся необходимая информация о нужной материальной помощи.
Реквизиты для помощи:
Карта Kaspi Bank: 5169 4971 4460 6583
По номеру телефона: +7(771)-483-75-55 (Давлеткалиева Сабина, мама Эмира)
Карта Сбербанка: 4263 4333 3483 6340
По номеру телефона: +7(771)-483-75-55 (Давлеткалиева Сабина)
Карта Halyk Bank: 4405 6397 1084 2392
По номеру телефона: +7(771)-483-75-55 (Давлеткалиева Сабина)
Карта Bank CentreCredit: 4899 9333 3355 9357
По номеру телефона: +7(705)-328-06-63 (Шахмаров Талех, папа Эмира)
Ссылка на GoFundMe (международная платформа для сбора средств)
Ссылка на PayPal (Shakhmarov Talekh)
Для юридических лиц:
Общественный фонд «Адам бол»
Республика Казахстан, ЗКО Бурлинский район
г.Аксай, 5 мкр, 6 дом, 16 квартира
Тел.: 8 (7112) 54-40-65
БИН: 200140024051
БИК: KCJBKZKX
IBAN: KZ528562203107722001
Фил. AO «Банк Центр Кредит»
Напомним, в 2020 году жители Актау помогли собрать такую же сумму для девятимесячного Димы Тишунина, у которого обнаружили СМА первого типа.