Белоснежки: В актауской семье родились два ребенка-альбиноса

Первые роды для 38-летней Айман Саркитовой были особенными. На свет женщина родила дочку-альбиноса. Девочка для обычной казахской семьи, по словам мамы, стала полной неожиданностью.



- Я не понимала, откуда так может быть, с чем связано. Когда, конечно, уже вторую родила, мы знали, кто такие дети-альбиносы, а когда с этим сталкиваешься в первый раз, сразу возникает множество вопросов, - рассказала Айман Саркитова.

Удивлены, по словам женщины, были даже врачи. К тому же Асель, которой сегодня 14 лет, родилась недоношенной (семимесячной). И провела какое-то время в инкубаторе. Особое внимание, по словам Айман Саркитовой, ее дочь привыкла видеть с самого рождения.



- Мы много думали, почему так вышло, что ребенок родился альбиносом. Но моя мама говорит, что в роду были такие дети, и свекровь тоже сказала, что в семье мужа были. Поэтому мы думаем, что, возможно, эти факторы совпали, и так уже в нашей семье появилось два ребенка-альбиноса. Между ними есть еще сын, он обычный казах с черными волосами и глазами, - рассказывает Айман Саркитова.

Старшая дочь Айман - Асель - учится в обычной школе №10, хотя до этого посещала специализированные детские сад и школу. У детей-альбиносов проблемы со зрением.

- Альбиносы не переносят солнце, поэтому мы всегда выходим на улицу только с зонтом. Даже если они в очках, то обязательно держимся в тенёчке. Загорать им нельзя. Старшая уже самостоятельная и сама знает, что можно, а что нет. А вот младшую пока опекаем. У всех альбиносов слабое зрение. Мы ездили в Астрахань, чтобы понять, как нам быть дальше, но там сказали, что надо просто поддерживать. Вечером и в помещении они хорошо видят, а вот на солнце - слабо, - говорит Айман Саркитова.

Младшей дочке Айман - Камилле - год и семь месяцев. Она тоже альбинос и тоже стала для семьи большой неожиданностью.



- Мы слышали, что в семье рождаются дети-альбиносы, но обычно это один ребенок. Даже в Актау есть еще семья, в которой три мальчика, один из которых альбинос, а двое - обычные дети. Но чтобы сразу двое родились в одной семье - такое я встречала впервые. Поэтому, когда родила вторую дочь-альбиноса, было неожиданно. Конечно, такого удивления, как в первый раз, уже не было, но все же было необычно, - говорит Айман Саркитова.

К внешности девочек, по словам мамы, всегда приковано особое внимание. Раньше, вспоминает женщина, многие удивлялись и даже думали, что старшая дочь - русская.

- Бывало, что на улице спрашивали... Даже врачи, когда родилась первая дочь, задавались вопросом: «Откуда она у вас такая?». Но сейчас есть социальные сети, многие уже знают, кто такие альбиносы, поэтому, встречая на улице, узнают, - рассказывает мама девочек.

Асель закончила модельную школу, ей нравится фотографироваться.

- Она еще думает, кем стать, какую профессию выбрать. Но ей поступают предложения от фотографов, и ей нравится, у нее есть к этому интерес, поэтому, возможно, она найдет себя в этом, - говорит мама.

Занятия в обычной школе, по словам Айман Саркитовой, ребенку первое время давались немного сложно. Но сейчас никаких проблем не возникает.

- Мы договаривались с учителями, чтобы она сидела на первой парте и обязательно подальше от солнца. Иногда она не видит с доски, и ей приходится или подходить поближе, или фотографировать на телефон. Но в остальном проблем нет, все её принимают хорошо и учебу она любит, - говорит мама девочек.

Детям подходит пасмурная погода - девочки чувствуют себя хорошо.

- Планов на переезд у нас пока нет, но Асель как-то говорила мне, что в Нур-Султане она себя чувствовала комфортно по климату. Там нет такого солнца, как у нас, и жары, поэтому, конечно, там легче, - говорит Айман Саркитова.



По словам женщины, Асель не комплексует из-за своей внешности.

- Раньше у нее немного были комплексы, но сейчас она ведет себя, как обычный подросток, - говорит мама девочек.

Брат девочек очень гордится сестрами.



Восточная Африка и особенно Танзания является территорией с аномально высокой долей альбиносов – она в 15 раз выше, чем по миру. В среднем на планете один альбинос приходится на 20 тысяч человек. В Танзании это соотношение 1:1400, в Кении и Бурунди – 1:5000. Учёные так и не могут объяснить, почему именно на этих территориях процент альбиносов настолько высок.

Альбиносы плохо переносят дневной свет, в сумерках и полумраке они видят и чувствуют себя лучше. Глазной альбинизм влечёт за собой нарушения, вызывающие фотофобию у человека (боязнь света), астигматизм (нарушение формы хрусталика, роговицы или глаза) и дрожание головы (тремор).
При более тяжёлых формах значительно снижается зрение, появляется миопия, слепота и ярко выраженное косоглазие. Уже к 16-18 годам альбиносы на 60-80% теряют зрение, а к 30 годам с вероятностью 60% заболевают раком кожи. Альбиносы могут иметь пониженный слух или нарушения свертываемости крови.

Однако несмотря на все предрассудки, проблемы со здоровьем и отношение общества, большинство людей с этой редкой генетической аномалией свою внешность считают поводом для гордости: хорошо быть не таким, как все. 



Фото из личного архива семьи, Geravision и Евгении Волковой