Открытое письмо Акиму Мангистауской области г-ну Мухамеджанову Б.А от фонда "SOSстрадание"

Уважаемый Бауржан Алимович!
Благотворительный фонд «Sosтрадание» просит Вас разобраться в вопросах приведённых ниже по списку.

Основная цель фонда состоит в оказании всесторонней помощи тяжело больным детям, но все озвученные ниже проблемы связанны не только с областью здравоохранения, но имеют более глубокие корни в отношениях человека с человеком, с его внутренним и духовным миром, о котором мы в суматохе повседневных дней позабыли.

Наш фонд предлагает ряд действий, которые будут способствовать росту духовного развития гражданина, его ответственности перед страданиями ближнего, его активной позиции в жизни деятельности своего города, своего края, своей Родины.

Наши помыслы мотивируются ни карьерным ростом, ни жаждой наживы, не прихотью своего эго, а исходят из естественного желания помочь людям, попавшим в беду, и первый шаг к решению ниже приведенных проблем - это поверить в искренность наших намерений.

Список вопросов и предложений:
1. На данный момент в области нет специализированного отделения детской онкологии и нет специализированного детского паллиативного лечения (хосписа).
- Необходимо срочно открыть данное отделение, не дожидаясь конца строительства онкологической больницы в 1 мкр. Больницы, которые сейчас держат онко.больных, при любой возможности выписывают данных пациентов, поскольку по всем правилам для них должны быть специализированные стационары.

2. В городе нет современной лабораторной службы для корректного определения диагноза. Также нет и современного оборудования, хотя средства для нового оборудования уже утверждены в рамках строительства онкологической больницы.
- Оборудование надо закупать и использовать уже сегодня, не дожидаясь когда построят онкологическую больницу. Всегда можно найти помещение для дела, которое может спасти человека. Откладывать такие вещи считаем преступлением. Тем более, что на них уже, в рамках строительства онкологического центра, выделены средства. А само строительство может еще затянуться на годы, поскольку никто не гарантирует его своевременного (по второму сроку) завершения.

3. Проезд на химиотерапию (и другие мед.процедуры )в Алматы в лучшем случае оплачивается в одну сторону. Но это, как правило, происходит редко. Также в некоторых случаях требуется дополнительная оплата за билеты для лечащего врача. Отсюда вытекает следующий вопрос:
- необходимо четко и на понятном языке, публично через прессу дать разъяснение как, при каких условиях и в каком объеме людям полагается гос.поддержка в финансовом обеспечении.

4. Что делается нашими мед.службами и социальными структурами при акиматах в случаях необходимости дорогостоящих операций, которые могут проводиться только за рубежом, из за отсутствия в РК необходимого оборудования и персонала?
- Также просим подробно расписать данные процедуры. Что и как происходит? Существуют ли какие либо механизмы привлечения денежных средств на данные нужды для маленького ( и не только маленького) гражданина Республики Казахстан?

5. Для того, чтобы проводить детям химиотерапию в Актау необходимо получить сертификат, который почему то очень долго оформляется.
- просим дать пояснения кем, каким образом и через кого выдаются данные сертификаты и, самое главное, кто в ответе за задержку этого процесса?

6. Почему до сих пор в регулярных медицинских проф.осмотрах нет онкологов? Тем более, что сложность данного заболевания уже давно обязывает сделать это.
- Для профилактики онкозаболеваний необходимо в обязательном порядке в регулярные профосмотры для детсадов, школ и т.д. включить высококвалифицированных онкологов, которых в случае отсутствия их в нашем регионе, необходимо вызывать из Астаны и других городов Казахстана. Также необходимо уделить особое внимание специализированному образованию онкологов в соответствующих учебных заведениях и приглашать их на выгодных условиях.

7. На всю Мангистаускую область существует только один детский врач-онколог с зарплатой 50 тыс.тенге.
- Женщину вызвали 06 мая 2006 года из Актюбинска. Обещали сразу предоставить квартиру, но она до сих пор проживает в съемных комнатах. Необходимо выполнять данные, когда-то обещания. Этому врачу запретили давать нам какую либо информацию по онкологическим заболеваниям детей, хотя раньше она очень активно сотрудничала с нами, благодаря чему мы могли активно помогать больным детям. Отсюда следующая проблема.

8. Очень сложно получать какую-либо информацию от лечащих врачей, поскольку любая негативная информация вызывает реакцию у граждан, что отражается на репутации чиновников от медучреждений.
- Необходима полная прозрачность в работе данных структур, поскольку люди со стороны порою могут оказать помощь гораздо эффективнее и оперативнее, чем сами медучреждения. Просим Вас обязать мед.службы предоставлять оперативную информацию в адрес фонда «Сострадание» по вновь поступающим на учет детям, а также информировать о ходе лечения того или иного ребенка.

9. В виду большой рождаемости детей возникает острая необходимость в строительстве детских поликлиник и открытия новых центров для матери и ребенка. В этой связи необходимо отметить отсутствие высококвалифицированных гинекологов и акушеров.

10. На сегодняшний день в газетах публикуются большое количество частных рекламных объявлений по оказанию услуг массажистов, частных врачей и других целителей.
- Необходимо дать объяснения, кто, каким образом, и с какой периодичностью проверяет работу данных людей и выдает разрешение на осуществление данных видов деятельности.

11. Лекарства для больных детей, граждан Республики Казахстан всегда должны быть доступны и бесплатны. И выдаваться по первому требованию, и без каких либо бюрократических оформлений в виде квот и т.д. Также множество лечебных процедур для детей сейчас являются платными, что абсолютно недопустимо в обществе, которое наделяет каждого человека с рождения правом на бесплатное лечение.
- Почему сейчас все происходит с точностью до наоборот? Отсюда следующая проблема:

12. Существует проблема перевозки умерших больных домой из республиканских центров. То есть эту проблему решают сами родители и родственники.
- Необходимо госструктурам взять на себя это тяжелое бремя, если не получилось вылечить и спасти ребенка.

13. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии, а взрослые онкологи не вправе работать с детьми. Дети умирают в боли, страхе, отчаянии при бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.
- Думаем, что в полномочиях Акима области положительно решить этот вопрос.

14. Оралманы из-за длительности получения гражданства не могут поставить на учет в онкологию (и не только) своих больных детей. Надо упразднить данную процедуру хотя бы для детей и не обязательно только для больных детей. Если есть предварительное решение на получения гражданства, то это уже должно являться нормативным актом для получения квоты на лечение и постановки на учет хотя бы ребенка;
- Считаем, что в силах Акима области на месте упразднить данную процедуру постановки на учет больного ребенка еще не получившего гражданства.

15. Необходимо при Акиме области создать общественный фонд, где будут аккумулироваться спонсорские средства и при котором будут разработаны правила для оперативного реагирования на случай срочного лечения ребенка. Деньги будут использоваться для экстренного приобретения медикаментов, медицинского оборудования, билетов на транспортировку больных детей, на операционные нужды, для реабилитационного лечения и для оказания ритуальных услуг при летальном исходе.

16. Было бы очень уместным при этом фонд создать структуру, которая могла бы организовывать приглашение специалистов-медиков из городов-побратимов Актау. Эти специалисты раз в полгода могли бы приглашать к себе на бесплатную операцию нуждающихся в этом детей. Таких проектов можно создать множество и не обязательно только в области онкологии и других тяжелых заболеваний, главное грамотно определить актуальность проблемы и чтобы была связь с государственными структурами.

17. Считаем жизненно необходимым в рамках работы партии «НурОтан» ежегодно в начале июня организовывать масштабные конференции по комплексу вопросов, связанных с проблемой детских тяжелых заболеваний. Куда были бы приглашены ведущие специалисты Казахстана , России и др. стран, представители депутатского корпуса и представители минздрава Республики Казахстан.

Вопросы и просьбы с письменным разъяснением требуются не для праздного любопытства , а для того что бы мы могли совместно найти возможность для решения озвученных проблем, в том числе и через парламент РК с составлением соответствующего обращения к нашим депутатам. Считаем, что это дело не только Акимата области но и всей общественности.

Отдельно хотелось бы отметить вопрос, касающийся духовного развития жителей нашего региона.
- Как мы видим в последнее время отношение к духовно-нравственным и патриотическим ценностям в нашем обществе резко изменилось в худшую сторону — к прагматизму с проявлениями эгоистичного, антисоциального и антигуманного характера.

Духовный вакуум, культ материальных ценностей, прагматической расчетливости обрекают многих людей на личностную деградацию, деформируют в них понимание истинного смысла жизни. Особенно трагичным является духовно-нравственное падение современной молодежи, которое оборачивается наиболее страшным по своим последствиям разрушением личности, от чего проявляются бездушие, агрессия, желание выплеснуть свои негативные эмоции в различных неформальных акциях.

В нашем регионе отсутствуют какие либо действенные программы по решению данных проблем. Нет ни одного просветительского клуба или общества. В нашем городе две девочки создали приют для бездомных животных. Они уже долгое время не могут найти территорию для создание полноценного приюта, где могли бы содержаться бездомные животные. Зато мы ежегодно громко и откровенно объявляем тендера на миллионы тенге на отстрел бездомных собак. Можно догадаться, что такими акциями милосердие и сострадание в душах детей и подростков не вызовешь. От чего в частности и происходит постепенная моральная деградация подрастающего поколения.

Кроме рекламных плакатов и партийных лозунгов в городе абсолютно отсутствуют реклама социального характера. Также ее нет в радиоэфире и на кабельном телевидении нашего региона. Наш благотворительный фонд еще в начале своего создания обращался публично через прессу с просьбой к госструктурам создать программу, где отводилась бы большая роль социальной рекламе в жизни нашего общества.

Сейчас средства массовой информации только стихийными методами участвуют в духовном, нравственном и патриотическом воспитании граждан, которые носят в основном временный характер. А роль госструктур сводится только к протокольным мероприятиям, приуроченным к каким либо праздничным датам.

Мы считает, что давно уже назрел вопрос о создании общественного объединения, которое объединило бы в себе данную работу. Разработало бы программу развития духовности в нашем обществе. Начало бы планомерную работу с неправительственными общественными объединениями, со средствами массовой информации в стимулировании соперничества изданий за патриотическую информационную нишу, развития желания у средств массовой информации правильно освещать проблемы патриотизма, сострадательности, активного участия в общественных акциях, в благотворительности.

Для этого необходимо провести специализированную конференцию при Вашем участии как Акима области, куда бы были приглашены все СМИ, расположенные в нашем регионе, в том числе и аккредитованные в Мангистауской области агентства. На данной конференции необходимо будет совместно с госучреждениями, общественными фондами, медицинскими учреждениями обсудить ряд вопросов взаимодействия при работе в создании данного общественного объединения и составления действенного плана работ.

Мы считаем, что новое объединение будет играть важную роль в обеспечении участия народа в решении актуальных вопросов жизни общества и будет являться основой системы духовного воспитания жителей нашего края. Это будет объединение граждан по месту жительства, которому в Казахстане нет аналогов, помогающее всем решать общие задачи в самом хорошем смысле общины. Это будет школа жизни во всех смыслах, которая будет формировать моральный облик человека, его патриотизм и сострадательность. Здесь все вместе будут радоваться и всем миром спешить на помощь друг другу в трудную минуту.

Одна народная мудрость гласит: «Для одного ребенка родителями являются семь соседей». И, наверное, неспроста родилась эта пословица, поскольку именно духовность, патриотизм, сострадательность, все эти чувства принимают самое активное участие в формировании личности молодых людей и общества в целом.

Считаем правомочным Акимату области провести работу среди благотворительных и неправительственных организаций на предмет состоятельности выполнения их мисси. Это необходимо в первую очередь для определения доверия к данным учреждениям, поскольку деятельность многих благотворительных организаций, к сожалению, подпорчено нечистоплотными дельцами.
Отталкиваясь от своего опыта работ, могу сказать, что при обращении с просьбой о помощи для больного ребенка в различные крупные организации нашего региона, почти 95% из них не удосуживаются сделать хоть какой либо ответ и только 5% пишут о невозможности оказать помощь. И это при том что в Мангистауской области с детской онкологией зарегистрировано 64 ребенка и 11 детей с диагнозом гемофилия, а организации, зарегистрированные в регионе в качестве недропользователей исчисляются сотнями!!! Мы пытались поместить информацию с подобной печальной иронией на бильбордах нашего города, но в виду цензуры у нас это пока не получалось.

При всем этом в городе есть очень активные и сострадательные люди, которые откликаются по первому призыву о помощи. Считаем, что таких людей необходимо отмечать не только от лица фонда «Сострадания», но также и от Вашего лица. Было бы правильным акимату области совместно с неправительственными общественными организациями учредить орден «Сострадательно сердца» (или что либо в этом роде) и традиционно в конце каждого года награждать людей, различные учреждения, руководителей предприятия которые оказали посильную помощь больным детям, а также приложили усилия в духовном развитии нашего региона.

Подобного рода предложения можно вынести на обсуждение общественности для того, чтобы люди стали предлагать свои идеи и вовлекаться в эту необходимую для всех работу.
Наш край очень уникален во многих отношениях и их можно перечислять бесконечно, но самое главное - это его духовное содержание! Здесь жили и творили сотни мудрецов и святых, которые благословили эту землю. Именно поэтому мы обязаны любую свою работу начинать с благих намерений, и помыслы наши должны быть чисты и праведны.

С глубоким уважением президент фонда «Sosтрадание» Сарсекенов Саламат